close
澳洲醫療體系的恥辱印記：風溼性心臟病童身上反覆開刀的疤痕
開心手術（open-heart surgery）通常是上了年紀、有冠狀動脈性心臟病或是心律不整的病人才需要考慮的手術。但是在澳洲偏遠的原住民（Indigenous Australians）社區，尤其是北領地（North Territory），許多孩童年紀輕輕，胸前就有著一條垂直、明顯、開心手術後的長疤，這是怎麼一回事？原住民孩子身上的疤痕有些孩童、青少年在短短十幾年的人生中，就已經歷過高達四次以上的這類大型手術，「這些術後留下的疤代表著澳洲醫療體制的失敗，」雷曼怡醫師（Dr. Bo Remenyi）表示，她是一名在達爾文（Darwin）的小兒心臟科醫師，「這些留在身上的疤，是這些孩子們在生理上所承受的成本；但無法反映的是，在他們心理層面上的痛苦。」雷曼怡醫師所要談的狀況就是－風濕性心臟病（Rheumatic Heart Disease，RHD），這個疾病通常出現在發展中國家最落後的地方，例如非洲、中南亞等地，但它卻也出現在澳洲，存在於偏遠的原住民社群，缺乏大眾以及社群媒體關注的角落。在整個原住民群體中，受到最大影響的就是原住民孩童。A群鏈球菌反覆感染的後果：風濕性心臟病風濕性心臟病由傳染力極高的A群鏈球菌（group A streptococcus bacterium）感染所致；一般染上A群鏈球菌後，首先且最常出現的是喉嚨痛，也就是鏈球菌性咽喉炎，大多數的澳洲小朋友都得過一、兩次，但在快速給予抗生素治療下，通常都能正常復原。但在擁擠、生活品質較差的落後社區中，孩童不僅經常暴露在A群鏈球菌密集的環境中，反覆感染，更因健保服務的匱乏，抗生素治療經常是有一搭沒一搭，或者幾乎沒有。更糟的是，在反覆的感染下，病情很容易轉變成急性風濕熱（acute rheumatic fever），包括發燒、關節疼痛、不自主肌肉動作，若更進一步侵害到心臟瓣膜，便會引發風濕性心臟病。當身體的免疫系統在攻擊鏈球菌時，因為身體無法辨別鏈球菌與心臟的細胞，很有可能連帶攻擊到心臟，造成心臟的主動脈以及二尖瓣膜受損。當感染急性風濕熱未立即接受抗生素治療，很有可能造成心臟永久性受損，也就是所謂的風濕性心臟病。若病情加重，便會需要進行開心手術，修復或是更換心臟瓣膜，以維持心臟供血的功能；否則，結果可能導致心臟擴大（enlarged heart）、心臟血栓，孩童隨時可能因為中風而喪命。澳洲醫療體系不熟悉的重症正是因為這類的疾病多出現在落後國家，許多澳洲醫生、護士不只沒見過，有些甚至根本沒聽過急性風濕熱或是風濕性心臟病，也因此醫生們不僅無法辨別出疾病，更無從診斷，甚至是給予治療。 基於這個原因，雷曼怡醫生決定參與一部紀錄片《Take Heart》的拍攝，由兩名墨爾本的導演希爾（Mike Hill）及柯林斯（Sue Collins）所執導，紀錄一群北領地的原住民孩子與風濕性心臟病對抗的故事。這部紀錄片在三月發行，並向許多原住民社區以及政客、醫師播映，希望透過影片能喚起大眾的意識，一起努力解決這個可被預防的疾病。雷曼怡表示，澳洲每年診斷出風濕性心臟病的年輕人當中，有多達100人最後都需要進行開心手術，「有太多孩子、青少年需要接受這種剖開胸膛的手術，」她表示，「如果這是在雪梨、墨爾本，人們會對這種情況感到憤憤不平。」紀錄片中，卡麗薩是一名雷曼怡的病人，她來自北領地的凱瑟琳（Katherine）地區。年僅16歲的她，已經完成過4次開心手術，前3次手術都以修復心臟瓣膜為主，最後一次則是人工心臟瓣膜手術；醫生通常會盡量延後幫病患更換人工瓣膜，因為一旦更換了，接下來就是漫漫無期的追蹤程序。「開心」還不夠 長期治療才是重點一旦感染過急性風濕熱，為了預防再次得病，接下來的十年內，病患每28天必須接受抗生素治療，施打盤尼西林。如此長期的治療、預防過程，對於孩童來說並不容易執行，即使少打一針（盤尼西林）都很有可能導致孩童再次感染急性風濕熱，或是增加對於心臟的傷害以及引發風濕性心臟病的風險。對於許多澳洲原住民孩子來說，基於成長環境、條件，感染上急性風濕熱轉而引發風濕性心臟病，變相成為一種無可避免的情況。然而，一旦病人接受了人工心臟瓣膜手術，往後的人生都必須維持每28天施打盤尼西林，而且每日還要服用可邁丁（warfarin），一種口服凝血藥物。 也因為這樣，醫師通常會盡可能避免進行更換人工瓣膜手術，而是以修復代替更換。換裝人工心臟瓣膜 病童只剩10年壽命經歷人工心臟瓣膜手術後，一長串痛苦、折磨人的藥物治療常使孩童的追蹤效果不佳。雷曼怡醫師表示，由於追蹤效果不佳，接受人工心臟瓣膜手術後，孩童術後的平均壽命僅剩10年。「能活到25歲算非常幸運了，」雷曼怡表示，「某層面來說，這點也涉及道德問題，究竟手術前是否要告知孩童，這個手術後平均壽命可能減少，或若術後沒有持續追蹤，他們可能會因此喪命。」在卡麗薩的案例，她前三次的修復心臟瓣膜手術很成功，每個月也有接受追蹤，施打抗生素，並且也了解沒有持續追蹤會造成的後果。她後來離開凱瑟琳區，到阿得雷德（Adelaide）就讀寄宿學校，但仍持續接受治療。後來，卡麗薩的母親因為風濕性心臟病過世，就在她飛回凱薩琳區參加葬禮後，沒多久卡麗薩又感染急性風溼熱，她的病情嚴重到必須使用緊急醫療飛機，將她送到達爾文醫院，進行治療。 也就是這時，她遇到雷曼怡醫生。「她自己一人，因為所有親戚都還在她母親的喪禮上，我還記得她每晚都驚恐地大叫著，自己還不想死，」雷曼怡回憶道，「她非常害怕死亡。」 「這很容易理解，當你剛從喪禮中結束，尤其同樣都是因風濕性心臟病而過世，」雷曼怡說，「馬上就住進醫院對卡麗薩來說，是件很可怕的事。」雷曼怡將卡麗薩轉院至墨爾本皇家兒童醫院（The Royal Children's Hospital），而卡麗薩的病情已相當惡化，更換人工心臟瓣膜是她唯一能活下來的辦法。 「當時她還未成年，必須有家屬陪同，但其他家人都還在喪禮上，於是她的表姊是唯一能陪在她身邊的家屬。」雷曼怡表示，後來手術相當順利，「但就在她們回到達爾文兩個星期後，卡麗薩的表姊因為風濕性心臟病也過世了，」「這真的是令人非常難過的故事。」卡麗薩目前處於一個高風險的狀態，隨時有可能會因為病發而過世；已經16歲的她，隨著時間，她也漸漸會漏掉幾次抗生素治療，但因為她不再是未成年人，沒人能強制她到診所接受追蹤治療。儘管知道像卡麗薩這樣的孩子，不一定能撐到長大成人，雷曼怡醫師仍不放棄她，「我們必須在她身邊給她支持，陪她度過這幾年青少年時期的難關。」「然後，就像許多青少年，她會好的，」雷曼怡表示，「她很聰明，她仍寄望於未來。我相信只要堅持下去，她可以度過的。」雷曼怡醫生與她的病患及病患家屬的關係，緊密如同家人，特別能在一趟前往提維群島（Tiwi Islands）的旅程中發現；她與保柏醫療保險（Bupa）的紐澳區醫療主任格倫費爾博士（Dr. Robert Grenfell）以及孟席斯健康研究學院（Menzies School of Health Research）的護理師、研究者，一同前往提維島，計畫著藉由島上一年一度的盛事－澳式足球聯盟（Australia Football League，AFL）三月總決賽，提倡大眾對於風濕性心臟病的認識。在所有澳洲體育運動中，澳式足球不僅有著高比例的原住民球員，也在原住民社區中大受歡迎。就在達爾文附近的提維島是總決賽地舉辦地，每年的3月20日總會吸引上千名島民參與，這正好是播映紀錄片《Take Heart》的好時機。映後，許多雷曼怡以前的病人前來向她打招呼，大家微笑擁抱。坎寧翰的兒子也曾是雷曼怡的病人，當時他才6歲。4年過後，這名母親高興的告訴雷曼怡，她的兒子現在是足球隊上的四分衛。 「我幫這個疾病取了個綽號，叫澳洲的『國恥』」格倫費爾博士在紀錄片映後表示；總共約有30位小朋友與家人在圖書館放映室，一起觀賞這部紀錄片，透過片中孩童們受盡疾病折磨，觀賞者也看見自己飽受疾病所苦的親朋好友，甚至看到自己。並非澳洲原住民的「原罪」 而是弱勢者的悲哀「有傳言，這是澳洲原住民的疾病，」格倫費爾博士說，「都是一派胡言，這是弱勢者的疾病。」 根據孟席斯健康研究學院研究顯示，澳洲是全世界急性風濕熱以及風濕性心臟病得病率最高的國家，其中澳洲原住民得病住院的機率，比起其他族群高出八倍，死於風濕性心臟病的機率更是比他人高出20倍。研究還發現，居住在北領地的原住民小孩比起其他住在澳洲中西部的小孩，得病機率更是高出2到3倍。在北領地，1,000名小孩中就有15名飽受風濕性心臟病的折磨，研究中還指出這個數據有可能低估真實情況。 雖然科學家正致力於研發疫苗，無疑會是一大進展，但格倫費爾博士表示，疫苗並不會改善窮人的生活環境，就像多數偏遠原住民社區中過度擁擠的居住環境。「從生活環境到居住衛生，澳洲的衛生保健不斷在進步，所以風溼性心臟病才能在60年代絕跡。」「但澳洲原住民族群卻未曾共享這份進步；他們需要了解這個疾病的相關教育、知識，因為他們也不知道這是怎麼回事。」 「這是個可以被根除的疾病，政府必須為原住民族群做出改變，」格倫費爾博士表示；風溼性心臟病也普遍發生在紐西蘭的毛利族，紐西蘭政府則實施全面性健保措施，社區的護理人員會到學校，檢查學童是否感染鏈球菌性咽喉炎，並教導學童當喉嚨痛時，應適時尋求醫生協助。同時，紐西蘭政府還有推行預防計畫，派駐護理人員到高風險孩童的家中，政府也會宣導家長該如何改變家中布置，例如改善通風等等。紀錄片《Take Heart》的導演希爾希望這透過影片，不僅讓掌握健保大權的政客們看見問題，也能讓原住民族群更了解這個帶給他們痛苦的疾病。「我們希望透過觀賞這部紀錄片，讓這些孩子以及他們的家人知道，他們並不孤單。」.@TakeHeartMovie & @MelissaLDavey taking big steps to raise awareness of rheumatic heart disease in remote Australia https://t.co/TLiCXyCTT8— RhEACH (@RhEACHout) 2016年3月26日片中，有位父親陪在女兒的病床邊，為女兒急性風溼熱嚴重的病情，自責不已，他對著雷曼怡說，「有時候我在想，是不是我做錯了甚麼？」儘管雷曼怡安慰他，這名父親告訴她，每次女兒接受抗生素治療的注射是多麼的痛苦、折騰，但為了讓她活下去，他還是要逼著女兒去治療。 切換到另一個鏡頭，卡麗薩說道：「我還太年輕。有時候我想到一中風可能就死了，就覺得可怕。」這是一個同齡青少年不用擔憂、煩惱的問題，卻是卡麗薩的命運。相關報導 ● 糖尿病女性注意！空氣汙染會讓妳更容易患心臟病、中風 ● 心臟可以修補！澳洲科學家成功讓心肌再生
新聞出處---https://tw.news.yahoo.com/澳洲醫療體系的恥辱印記-風溼性心臟病童身上反覆開刀的疤痕-000000555.html
開心手術（open-heart surgery）通常是上了年紀、有冠狀動脈性心臟病或是心律不整的病人才需要考慮的手術。但是在澳洲偏遠的原住民（Indigenous Australians）社區，尤其是北領地（North Territory），許多孩童年紀輕輕，胸前就有著一條垂直、明顯、開心手術後的長疤，這是怎麼一回事？原住民孩子身上的疤痕有些孩童、青少年在短短十幾年的人生中，就已經歷過高達四次以上的這類大型手術，「這些術後留下的疤代表著澳洲醫療體制的失敗，」雷曼怡醫師（Dr. Bo Remenyi）表示，她是一名在達爾文（Darwin）的小兒心臟科醫師，「這些留在身上的疤，是這些孩子們在生理上所承受的成本；但無法反映的是，在他們心理層面上的痛苦。」雷曼怡醫師所要談的狀況就是－風濕性心臟病（Rheumatic Heart Disease，RHD），這個疾病通常出現在發展中國家最落後的地方，例如非洲、中南亞等地，但它卻也出現在澳洲，存在於偏遠的原住民社群，缺乏大眾以及社群媒體關注的角落。在整個原住民群體中，受到最大影響的就是原住民孩童。A群鏈球菌反覆感染的後果：風濕性心臟病風濕性心臟病由傳染力極高的A群鏈球菌（group A streptococcus bacterium）感染所致；一般染上A群鏈球菌後，首先且最常出現的是喉嚨痛，也就是鏈球菌性咽喉炎，大多數的澳洲小朋友都得過一、兩次，但在快速給予抗生素治療下，通常都能正常復原。但在擁擠、生活品質較差的落後社區中，孩童不僅經常暴露在A群鏈球菌密集的環境中，反覆感染，更因健保服務的匱乏，抗生素治療經常是有一搭沒一搭，或者幾乎沒有。更糟的是，在反覆的感染下，病情很容易轉變成急性風濕熱（acute rheumatic fever），包括發燒、關節疼痛、不自主肌肉動作，若更進一步侵害到心臟瓣膜，便會引發風濕性心臟病。當身體的免疫系統在攻擊鏈球菌時，因為身體無法辨別鏈球菌與心臟的細胞，很有可能連帶攻擊到心臟，造成心臟的主動脈以及二尖瓣膜受損。當感染急性風濕熱未立即接受抗生素治療，很有可能造成心臟永久性受損，也就是所謂的風濕性心臟病。若病情加重，便會需要進行開心手術，修復或是更換心臟瓣膜，以維持心臟供血的功能；否則，結果可能導致心臟擴大（enlarged heart）、心臟血栓，孩童隨時可能因為中風而喪命。澳洲醫療體系不熟悉的重症正是因為這類的疾病多出現在落後國家，許多澳洲醫生、護士不只沒見過，有些甚至根本沒聽過急性風濕熱或是風濕性心臟病，也因此醫生們不僅無法辨別出疾病，更無從診斷，甚至是給予治療。 基於這個原因，雷曼怡醫生決定參與一部紀錄片《Take Heart》的拍攝，由兩名墨爾本的導演希爾（Mike Hill）及柯林斯（Sue Collins）所執導，紀錄一群北領地的原住民孩子與風濕性心臟病對抗的故事。這部紀錄片在三月發行，並向許多原住民社區以及政客、醫師播映，希望透過影片能喚起大眾的意識，一起努力解決這個可被預防的疾病。雷曼怡表示，澳洲每年診斷出風濕性心臟病的年輕人當中，有多達100人最後都需要進行開心手術，「有太多孩子、青少年需要接受這種剖開胸膛的手術，」她表示，「如果這是在雪梨、墨爾本，人們會對這種情況感到憤憤不平。」紀錄片中，卡麗薩是一名雷曼怡的病人，她來自北領地的凱瑟琳（Katherine）地區。年僅16歲的她，已經完成過4次開心手術，前3次手術都以修復心臟瓣膜為主，最後一次則是人工心臟瓣膜手術；醫生通常會盡量延後幫病患更換人工瓣膜，因為一旦更換了，接下來就是漫漫無期的追蹤程序。「開心」還不夠 長期治療才是重點一旦感染過急性風濕熱，為了預防再次得病，接下來的十年內，病患每28天必須接受抗生素治療，施打盤尼西林。如此長期的治療、預防過程，對於孩童來說並不容易執行，即使少打一針（盤尼西林）都很有可能導致孩童再次感染急性風濕熱，或是增加對於心臟的傷害以及引發風濕性心臟病的風險。對於許多澳洲原住民孩子來說，基於成長環境、條件，感染上急性風濕熱轉而引發風濕性心臟病，變相成為一種無可避免的情況。然而，一旦病人接受了人工心臟瓣膜手術，往後的人生都必須維持每28天施打盤尼西林，而且每日還要服用可邁丁（warfarin），一種口服凝血藥物。 也因為這樣，醫師通常會盡可能避免進行更換人工瓣膜手術，而是以修復代替更換。換裝人工心臟瓣膜 病童只剩10年壽命經歷人工心臟瓣膜手術後，一長串痛苦、折磨人的藥物治療常使孩童的追蹤效果不佳。雷曼怡醫師表示，由於追蹤效果不佳，接受人工心臟瓣膜手術後，孩童術後的平均壽命僅剩10年。「能活到25歲算非常幸運了，」雷曼怡表示，「某層面來說，這點也涉及道德問題，究竟手術前是否要告知孩童，這個手術後平均壽命可能減少，或若術後沒有持續追蹤，他們可能會因此喪命。」在卡麗薩的案例，她前三次的修復心臟瓣膜手術很成功，每個月也有接受追蹤，施打抗生素，並且也了解沒有持續追蹤會造成的後果。她後來離開凱瑟琳區，到阿得雷德（Adelaide）就讀寄宿學校，但仍持續接受治療。後來，卡麗薩的母親因為風濕性心臟病過世，就在她飛回凱薩琳區參加葬禮後，沒多久卡麗薩又感染急性風溼熱，她的病情嚴重到必須使用緊急醫療飛機，將她送到達爾文醫院，進行治療。 也就是這時，她遇到雷曼怡醫生。「她自己一人，因為所有親戚都還在她母親的喪禮上，我還記得她每晚都驚恐地大叫著，自己還不想死，」雷曼怡回憶道，「她非常害怕死亡。」 「這很容易理解，當你剛從喪禮中結束，尤其同樣都是因風濕性心臟病而過世，」雷曼怡說，「馬上就住進醫院對卡麗薩來說，是件很可怕的事。」雷曼怡將卡麗薩轉院至墨爾本皇家兒童醫院（The Royal Children's Hospital），而卡麗薩的病情已相當惡化，更換人工心臟瓣膜是她唯一能活下來的辦法。 「當時她還未成年，必須有家屬陪同，但其他家人都還在喪禮上，於是她的表姊是唯一能陪在她身邊的家屬。」雷曼怡表示，後來手術相當順利，「但就在她們回到達爾文兩個星期後，卡麗薩的表姊因為風濕性心臟病也過世了，」「這真的是令人非常難過的故事。」卡麗薩目前處於一個高風險的狀態，隨時有可能會因為病發而過世；已經16歲的她，隨著時間，她也漸漸會漏掉幾次抗生素治療，但因為她不再是未成年人，沒人能強制她到診所接受追蹤治療。儘管知道像卡麗薩這樣的孩子，不一定能撐到長大成人，雷曼怡醫師仍不放棄她，「我們必須在她身邊給她支持，陪她度過這幾年青少年時期的難關。」「然後，就像許多青少年，她會好的，」雷曼怡表示，「她很聰明，她仍寄望於未來。我相信只要堅持下去，她可以度過的。」雷曼怡醫生與她的病患及病患家屬的關係，緊密如同家人，特別能在一趟前往提維群島（Tiwi Islands）的旅程中發現；她與保柏醫療保險（Bupa）的紐澳區醫療主任格倫費爾博士（Dr. Robert Grenfell）以及孟席斯健康研究學院（Menzies School of Health Research）的護理師、研究者，一同前往提維島，計畫著藉由島上一年一度的盛事－澳式足球聯盟（Australia Football League，AFL）三月總決賽，提倡大眾對於風濕性心臟病的認識。在所有澳洲體育運動中，澳式足球不僅有著高比例的原住民球員，也在原住民社區中大受歡迎。就在達爾文附近的提維島是總決賽地舉辦地，每年的3月20日總會吸引上千名島民參與，這正好是播映紀錄片《Take Heart》的好時機。映後，許多雷曼怡以前的病人前來向她打招呼，大家微笑擁抱。坎寧翰的兒子也曾是雷曼怡的病人，當時他才6歲。4年過後，這名母親高興的告訴雷曼怡，她的兒子現在是足球隊上的四分衛。 「我幫這個疾病取了個綽號，叫澳洲的『國恥』」格倫費爾博士在紀錄片映後表示；總共約有30位小朋友與家人在圖書館放映室，一起觀賞這部紀錄片，透過片中孩童們受盡疾病折磨，觀賞者也看見自己飽受疾病所苦的親朋好友，甚至看到自己。並非澳洲原住民的「原罪」 而是弱勢者的悲哀「有傳言，這是澳洲原住民的疾病，」格倫費爾博士說，「都是一派胡言，這是弱勢者的疾病。」 根據孟席斯健康研究學院研究顯示，澳洲是全世界急性風濕熱以及風濕性心臟病得病率最高的國家，其中澳洲原住民得病住院的機率，比起其他族群高出八倍，死於風濕性心臟病的機率更是比他人高出20倍。研究還發現，居住在北領地的原住民小孩比起其他住在澳洲中西部的小孩，得病機率更是高出2到3倍。在北領地，1,000名小孩中就有15名飽受風濕性心臟病的折磨，研究中還指出這個數據有可能低估真實情況。 雖然科學家正致力於研發疫苗，無疑會是一大進展，但格倫費爾博士表示，疫苗並不會改善窮人的生活環境，就像多數偏遠原住民社區中過度擁擠的居住環境。「從生活環境到居住衛生，澳洲的衛生保健不斷在進步，所以風溼性心臟病才能在60年代絕跡。」「但澳洲原住民族群卻未曾共享這份進步；他們需要了解這個疾病的相關教育、知識，因為他們也不知道這是怎麼回事。」 「這是個可以被根除的疾病，政府必須為原住民族群做出改變，」格倫費爾博士表示；風溼性心臟病也普遍發生在紐西蘭的毛利族，紐西蘭政府則實施全面性健保措施，社區的護理人員會到學校，檢查學童是否感染鏈球菌性咽喉炎，並教導學童當喉嚨痛時，應適時尋求醫生協助。同時，紐西蘭政府還有推行預防計畫，派駐護理人員到高風險孩童的家中，政府也會宣導家長該如何改變家中布置，例如改善通風等等。紀錄片《Take Heart》的導演希爾希望這透過影片，不僅讓掌握健保大權的政客們看見問題，也能讓原住民族群更了解這個帶給他們痛苦的疾病。「我們希望透過觀賞這部紀錄片，讓這些孩子以及他們的家人知道，他們並不孤單。」.@TakeHeartMovie & @MelissaLDavey taking big steps to raise awareness of rheumatic heart disease in remote Australia https://t.co/TLiCXyCTT8— RhEACH (@RhEACHout) 2016年3月26日片中，有位父親陪在女兒的病床邊，為女兒急性風溼熱嚴重的病情，自責不已，他對著雷曼怡說，「有時候我在想，是不是我做錯了甚麼？」儘管雷曼怡安慰他，這名父親告訴她，每次女兒接受抗生素治療的注射是多麼的痛苦、折騰，但為了讓她活下去，他還是要逼著女兒去治療。 切換到另一個鏡頭，卡麗薩說道：「我還太年輕。有時候我想到一中風可能就死了，就覺得可怕。」這是一個同齡青少年不用擔憂、煩惱的問題，卻是卡麗薩的命運。相關報導 ● 糖尿病女性注意！空氣汙染會讓妳更容易患心臟病、中風 ● 心臟可以修補！澳洲科學家成功讓心肌再生
新聞出處---https://tw.news.yahoo.com/澳洲醫療體系的恥辱印記-風溼性心臟病童身上反覆開刀的疤痕-000000555.html
全站熱搜
留言列表
